Irene Gironi Carnevale
Per questo numero della nostra Newsletter cediamo a una voce non consueta lo spazio abitualmente occupato dall’editoriale, dal commento di Una breccia nel muro. Pubblichiamo qui sotto la lettera comparsa recentemente sul Corriere della sera e firmata dalla madre di un ragazzo, di un ragazzone di 35 anni, autistico. Alle purtroppo consuete problematiche vissute dai genitori di ragazzi colpiti da questo disturbo si aggiungono qui le ulteriori gravi difficoltà di chi sta accanto a persone ormai adulte non in grado già oggi di vivere in modo autonomo e con la prospettiva incertissima del “dopo di noi”. Sottoscriviamo questo impegno, questo invito, questo grido di battaglia.
Scrivo dopo aver letto l’editoriale di Ferruccio de Bortoli “Più fragili, invisibili, dimenticati”. Sono la madre di un giovane uomo autistico di 35 anni e posso assicurare che mio figlio e le famiglie come la nostra sono tra gli invisibili e dimenticati. Vorrei aggiungere che a fronte di alcuni provvedimenti per gli anziani, che hanno un’aspettativa di vita ridotta, nei riguardi di persone autosufficienti che ci sopravviveranno non c’è nulla, tranne un ministero senza fondi e senza criterio, piccoli provvedimenti tampone a livello locale che viviamo sempre con l’angoscia di vederceli togliere per mancanza di fondi, servizi praticamente a zero se si esclude qualche ora di assistenza domiciliare. In sintesi, una persona come mio figlio esce a passeggio o a vedere una mostra per tre ore la mattina 5 giorni a settimana e basta. I centri diurni sono parcheggi dove i gruppetti di disabili “assortiti” vengono guardati e intrattenuti con attività inadeguate, come fossero bambini dell’asilo, perché gli operatori son pochi, alcuni senza esperienza e bisogna evitare rischi inutili. Certo, se hai i soldi trovi diverse offerte attraverso associazioni private, ma non è semplice per chi ha dovuto lasciare il lavoro e inventarsi caregiver, figura senza diritti e senza tutele, e la sola pensione di invalidità non basta. Per non parlare delle fosche prospettive sul “dopo di noi” che se non viene costruito nel “durante” porterà i nostri figli in terribili Rsa, sedati e rimbambiti. E’ questo che ci aspettiamo da un paese civile? Io vorrei una mano per tentare di scardinare questo muro di indifferenza e menefreghismo che ci circonda.