Sono passati più di sei mesi dall’entrata in vigore del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502” (il decreto è stato pubblicato nel supplemento ordinario della G.U. del 18 gennaio ed è entrato in vigore il giorno successivo).

Il provvedimento era atteso da tempo dall’opinione pubblica, in quanto diretto ad aggiornare i vecchi LEA (appunto, livelli essenziali di assistenza) risalenti al 2001. Per tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento delle condizioni di salute dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico l’attesa del decreto era motivata, in particolare, da questa specifica previsione contenuta nell’articolo 3, comma 1,della legge 18 agosto 2015, n. 134 (cosiddetta legge–quadro sull’autismo): “Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016…si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili”.

Benché la Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, dopo aver esaminato lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui livelli essenziali di assistenza, avesse suggerito, nella seduta del 14 dicembre 2016, di specificare “esattamente”, “anche attraverso un apposito elenco allegato, le prestazioni, da garantire alle persone con disturbo dello spettro autistico, il Governo ha fatto una scelta diversa. Il decreto uscito in Gazzetta Ufficiale, infatti, si occupa espressamente delle persone con disturbi dello spettro autistico, dedicando loro un articolo specifico (l’articolo 60), ma senza fornire alcuna elencazione o descrizione delle prestazioni di cui esse possono usufruire. Questo è il testo dell’articolo: “1.Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati  sulle più avanzate evidenze scientifiche.// 2.Ai sensi dell’art.4 della legge 18 agosto 2015, n. 134, entro centoventi giorni dall’adozione del presente decreto, il Ministero della salute, previa intesa della Conferenza unificata, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all’accordo sancito in Conferenza unificatail 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale.”). E’ agevole notare che questi due commi non fanno altro che ripetere, quasi pedissequamente, le disposizioni già contenute, rispettivamente, nel citato articolo 3, comma 1 e nell’articolo 4, comma 1 della legge 134.

Con questo “stratagemma” la volontà del legislatore è stata formalmente rispettata, perché all’interno del DPCM sui livelli essenziali di assistenza è stata confermata la garanzia, già prevista direttamente dalla legge, che i soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico possano usufruire di prestazioni di diagnosi precoce, di cura e di trattamento individualizzato secondo metodi e strumenti scientificamente convalidati. Sul piano sostanziale, però, nulla di più e nulla di diverso è stato stabilito con il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, rispetto a quanto aveva già stabilito il legislatore.

Perché il Governo ha fatto una scelta così riduttiva? Non è agevole rispondere, ma è difficile sottrarsi alla sensazione che su tale scelta abbia inciso la preoccupazione di non urtare la sensibilità delle regioni, sempre pronte a ribadire la loro piena competenza su tutti gli aspetti organizzativi riguardanti l’ambito della tutela della salute.

Resta, comunque, con amarezza, l’impressione che si sia persa una grande occasione: pur senza arrivare a ipotizzare la stesura di un elenco esaustivo delle prestazioni di cui possono usufruire i soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico, sarebbe stato possibile e di grande utilità individuare almeno un ridotto numero di prestazioni da assicurare a tutti gli assistiti.

Le famiglie spesso si sentono dire dal neuropsichiatra che, se la diagnosi di sindrome autistica fosse stata fatta più precocemente, il disturbo si sarebbe potuto fronteggiare in maniera più efficace. Ma allora perché non prevedere nei LEA la necessità di una specifica valutazione di questo tipo, da parte dei pediatri di “libera scelta”, ad un periodo prefissato della vita dei loro piccoli pazienti (ad esempio, fra i 18 e i 30 mesi)?

E ancora, per quanto riguarda il trattamento, mentre appare corretto che nei LEA non si sia presa posizione a favore di specifiche metodologie (anche perché l’indicazione dei metodi di trattamento sostenuti da ricerche scientifiche è demandata dall’articolo 2 della legge all’Istituto superiore di sanità, che ha il compito di aggiornare le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali), non è stato forse un errore rinunciare a introdurre nel DPCM una disposizione volta a specificare che i malati, almeno di una certa gravità, hanno diritto a un numero minimo di ore settimanali di trattamento in strutture pubbliche o accreditate? E’ vero che una disposizione di tal genere avrebbe posto in evidenza che, in ordine agli aspetti operativi del trattamento, ci sono ancora tanti interrogativi, al momento privi di risposta (quale formazione deve avere il terapeuta?, quali caratteristiche minime devono avere i centri di trattamento per poter essere accreditati?, ecc.), ma almeno avrebbe definito un segmento  importante della complessa materia ancora da disciplinare.Ora non resta che sperare che qualche indicazione in grado di avere una effettiva ricaduta pratica sulla condizione dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico arrivi dall’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali, a cui il Ministero della salute  deve provvedere, secondo quanto previsto dall’articolo 4 della legge e dal comma 2 dell’articolo 60 del DPCM sui LEA (le due disposizioni indicavano in 60 giorni il termine per assicurare tale adempimento, ma purtroppo i termini “ordinatori” non vengono quasi mai rispettati dalla pubblica amministrazione). Sarebbe davvero grave se il Ministero e la Conferenza unificata, che deve dare l’“intesa” per l’adozione del provvedimento di approvazione delle nuove linee guida, si limitassero ad un aggiornamento meramente “burocratico” delle linee-guida del 2012, che non tenesse conto del fatto che, nel frattempo, è intervenuta una legge che ha chiaramente assegnato al Servizio sanitario nazionale il compito di occuparsi realmente della condizione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico.Un altro rilievo va fatto sul recente comportamento del Governo riguardo  all’attuazione delle norme di legge che riguardano l’autismo. Che fine ha fatto il decreto del Ministro della salute, da emanare di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, diretto a stabilire i criteri e le modalità per l’utilizzazione del fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico (di 5 milioni di euro annui), introdotto dalla legge di stabilità 2016? Sappiamo che il Governo aveva deciso di destinare lo stanziamento al finanziamento delle attività dirette sia all’aggiornamento delle linee-guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita (aggiornamento affidato dalla legge all’Istituto superiore di sanità), sia per l’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e della appropriatezza  degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico (aggiornamento a cui si è accennato sopra), sia per attività di ricerca.  Sappiamo anche che lo schema di decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, è stato approvato dalla Conferenza unificata con “intesa” sancita nella seduta del 22 dicembre 2016, nella quale è stato anche concordato di costituire presso il Ministero della salute una cabina di regia, con la partecipazione di rappresentanti ministeriali, delle regioni, degli enti locali, dell’Istituto superiore di sanità e delle associazioni di tutela dei pazienti, con il compito di coordinare la realizzazione degli interventi previsti dal decreto.Poi, però, del decreto su criteri e modalità per l’utilizzazione del fondo non si è saputo ufficialmente più nulla. Il provvedimento non è stato ancora adottato, oppure è stato adottato ma non è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale (né divulgato con altre modalità, ad esempio tramite il sito internet del Ministero della salute)? E’ più plausibile la seconda ipotesi. Ma allora c’è da chiedersi per quale ragione si sia deciso di non pubblicare in G.U. e di non far conoscere all’opinione pubblica un provvedimento di attuazione di una rilevante innovazione legislativa, in ambito finanziario e sanitario, contraddicendo il criterio contenuto nell’articolo 3 della legge n.839/1984, secondo cui sono pubblicati nella prima parte della Gazzetta Ufficiale, oltre alle leggi e agli altri atti normativi, anche gli atti amministrativi e i comunicati che “interessino la generalità dei cittadini e la cui pubblicità risponda ad esigenze di carattere informativo diffuso”.

Claudio De Giuli
(consigliere dell’Associazione di volontariato Una Breccia nel muro)