l 12 settembre scorso è entrata in vigore la legge sull’autismo (legge18 agosto 2015, n.134, Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie

Che cosa cambia, ora, per i malati e le loro famiglie? Nell’immediato quasi nulla. Ciò, però, non è dovuto all’insipienza del legislatore, ma al fatto che, in questo caso, l’intervento normativo non poteva limitarsi a individuare specifiche prestazioni e disporne l’erogazione da parte delle strutture del Servizio sanitario nazionale o dei servizi sociali, dovendo invece affrontare la questione del trattamento delle persone affette da autismo su un terreno ancora vergine, caratterizzato dall’assenza di modelli organizzativi che costituissero best practices e di approcci terapeutici e assistenziali evidence-based, riconosciuti a livello nazionale. In sostanza, il legislatore ha dovuto “creare” le basi stesse dell’assistenza ai malati e di sostegno alle famiglie, dettando principi, individuando obiettivi e imponendo compiti ai vari livelli istituzionali coinvolti nella tematica.

Ora è essenziale che tutti coloro che hanno a cuore che la legge dia risultati concreti vigilino attentamente sulla sua attuazione. Vediamo quali sono le fasi e gli aspetti principali da tenere sotto controllo.

Anticipando, in un certo senso, l’orientamento del legislatore, l’Istituto superiore di sanità, nell’ottobre del 2011, ha pubblicato una linea-guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Questo lavoro deve ora essere ripreso ed ampliato, per ottemperare alle indicazioni della legge (art.2), che ha affidato all’Istituto il compito di elaborare e aggiornare “Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali”. E’ auspicabile che il Ministro della salute, con un proprio atto di indirizzo, chieda all’ISS di procedere con sollecitudine, ma nel rispetto del necessario rigore scientifico, alla revisione e all’ampliamento del documento del 2011, i cui contenuti, ora, con l’imprimatur del legislatore, saranno difficilmente eludibili in sede attuativa. L’articolo 3 della legge, al comma 1, stabilisce che “Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all’articolo 5, comma 1, del decreto-legge13settembre 2012, n. 158, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili”. Poiché è evidente che il legislatore ha inteso prevedere che, in ogni caso, le prestazioni di diagnosi precoce e i trattamenti abbiano ingresso nei LEA, bisognerà vigilare affinché questo intendimento non sia vanificato da eventuali ulteriori ritardi nella messa a punto della revisione “generale” dei livelli essenziali, in discussione dal 2007. In sostanza, si può esigere un provvedimento specificamente mirato all’introduzione nei LEA delle prestazioni per le persone autistiche, anche al di fuori di una revisione generale. Non si tratta, però, di un intervento semplice. Mentre, infatti, disposizioni sulla diagnosi precoce troverebbero già, per la loro attuazione, reti assistenziali strutturate e consolidate (pediatri di “libera scelta” – anche se non tutti ben preparati sull’argomento -, ambulatori specialistici, centri ospedalieri ecc), lo stesso non si può dire per le attività di trattamento dei soggetti autistici, che attualmente è svolto, in parte preminente, da strutture private che operano al di fuori del Servizio sanitario nazionale. E’ vero che il comma 2 dello stesso articolo 3 della legge impone alle regioni di “garantire” il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico (e indica una serie di obiettivi da conseguire), ma da un lato sembra difficile che le regioni siano in grado, almeno in tempi brevi e medi, di assicurare direttamente il trattamento con proprie strutture e proprio personale, dall’altro non sembra agevole neanche mettere ordine nell’attuale caotica situazione relativa all’attività delle strutture private, sedimentatasi in assenza di una specifica disciplina. Una soluzione potrebbe passare attraverso la ricognizione delle realtà esistenti e il provvisorio accreditamento di quelle che operano con metodi riconosciuti efficaci dalle linee guida dell’Istituto superiore di sanità. Naturalmente, dovrebbe trattarsi di una misura solo temporanea, in attesa che siano definiti requisiti specifici di (definitivo) accreditamento e requisiti tecnici e di formazione che dovranno essere posseduti dagli operatori non medici a cui sia affidato il trattamento delle persone con disturbi dello spettro autistico.

C’è poi da tener presente la questione dell’ “invarianza della spesa”, perché la legge non contempla stanziamenti per la realizzazione di quanto da essa stessa disposto, affermando che “Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica” e che “Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente” (art. 6, c. 1). Anche nelle ultime settimane dell’iter parlamentare della legge non sono mancate critiche tendenti a negare qualsiasi rilevanza pratica della nuova disciplina legislativa, proprio perché non sorretta da un idoneo finanziamento. Occorre, invece ribadire, non solo che, al di là degli aspetti di ordine finanziario, la legge mantiene comunque profili che meritano grande apprezzamento – primo fra tutti il saldo ancoraggio di tutta la disciplina al rispetto delle evidenze scientifiche – , ma anche che la stessa “invarianza della spesa” rappresenta un ostacolo gravoso ma non insuperabile per una buona attuazione della legge. Alcune risorse, infatti, potrebbero essere liberate dalla razionalizzazione di altri servizi; altre da una revisione dei LEA che elimini o almeno riduca prestazioni di minore rilevanza; altre ancora (ma per questo occorrerebbe un nuovo intervento legislativo e un grande coraggio da parte della classe politica) da una modifica dell’attuale regime delle esenzioni da ticket per motivi di reddito, che attualmente scarica sull’assistenza sanitaria gli effetti della non sufficiente capacità di contrasto dell’evasione fiscale.

Sarà, infine, opportuno vigilare attentamente sul rispetto di quanto previsto dall’articolo 4 della legge, che impone al Ministero della salute di provvedere, entro 120 giorni dall’inserimento nei LEA delle prestazioni attinenti allo spettro autistico e con il coinvolgimento delle regioni e degli enti locali (tramite “intesa in Conferenza unificata”), all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo, che furono oggetto dell’accordo del 22 novembre 2012. Va ricordato che il legislatore ha opportunamente rafforzato questa disposizione prevedendo meccanismi sanzionatori di rilevanza finanziaria per le regioni che non diano attuazione alle linee di indirizzo ministeriali; tali meccanismi, però, sono applicabili soltanto nei confronti dei comportamenti regionali che eludano le linee di indirizzo “aggiornate” e non potrebbero essere invocati (in caso l’aggiornamento ritardasse) per i comportamenti regionali di violazione delle linee di indirizzo del 2012.

Conclusivamente: perché, questa legge, pur se lacunosa, possa dare frutti significativi, sono necessari una forte pressione delle famiglie e delle strutture pubbliche e private che già oggi propongono trattamenti evidence-based, la capacità politica di procedere speditamente da parte del Ministero della salute per quanto gli compete, comportamenti non dilatori da parte delle regioni e degli enti locali, oggi in larga misura impreparati; insomma, è necessaria la volontà determinata da parte di tutti gli interessati di avviarsi lungo la strada nuova tracciata dal Parlamento e di percorrerla rapidamente.