In Italia è andata bene la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo del 2 aprile. Per quel che doveva essere, certo non di più: un’occasione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di diffusione di notizie riguardo alla sindrome autistica, di divulgazione di informazioni. Molti articoli di giornali, alcuni approfondimenti in radio e televisione, parecchi convegni anche in centri minori, coinvolgimento di amministrazioni comunali e di altre istituzioni. Non si era mai verificata un’esplosione mediatica di queste dimensioni rispetto all’autismo. Un aspetto da segnalare come positivo: maggiore conoscenza uguale maggiore consapevolezza. E le iniziative non si sono fermate al 2 aprile. Sono proseguite anche nelle settimane e nei mesi successivi. Un piccolo esempio. Nel corso della settimana delle Infiorate di Spello, all’inizio di giugno, è stato lanciato il progetto “Infiorautismo”, che prevede, nel medio-lungo termine, la creazione di un vero e proprio giardino botanico curato dai giovani autistici locali, che si dedicheranno alla coltivazione di fiori utili agli infioratori per la realizzazione delle loro opere. Dunque, tutto bene? No, assolutamente no. Il quadro del trattamento nel nostro paese della tematica autistica rimane decisamente chiaro-scuro, con prevalenza degli aspetti negativi: mancati interventi, solitudine in cui vengono spesso lasciate le famiglie, sottovalutazione del fenomeno. In queste settimane l’attenzione deve rivolgersi alla Camera dei deputati, Commissione Affari sociali. Vi si sta dibattendo la proposta di legge “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, testo già approvato con celerità e voto unanime dal Senato. Un provvedimento con molti limiti, ma tutto sommato positivo. La speranza è che i deputati approvino il testo celermente, senza cimentarsi in uno di quegli estenuanti andata-ritorno non concordati tra i due rami del Parlamento che porta spesso all’insabbiamento delle iniziative di legge o al loro snaturamento. Conosciamo (sono anche nostre) le riserve che il testo in discussione suscita, ma talvolta – e questo potrebbe essere un caso – il meglio è nemico del bene. Aspettiamo fiduciosi la rapida conclusione dell’esame da parte della Camera. Dopodiché faremo pressioni sulle altre istituzioni perché si diano una mossa. Le Regioni, innanzitutto. Il loro ritardo è impressionante. C’è chi non fa nulla e chi distribuisce parole e parole, senza alcun intervento efficace. La legge in discussione assegna loro compiti specifici, prevedendo “le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle evidenze scientifiche disponibili”. Sempre in quel testo si fa riferimento alla necessità che le regioni agevolino sul territorio la nascita di “strutture residenziali e semiresidenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi sullo spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti”. Particolarmente significativo è qui il riferimento esplicito agli autistici adulti, persone da sempre consegnate al circuito manicomiale e psichiatrico, senza alcuna assistenza specifica e con la disperazione delle famiglie, che vivono da vicino (data l’età) il dramma del “dopo di noi”. Non è casuale il fatto che nessuno sia in grado nemmeno di abbozzare una quantificazione della presenza degli adulti autistici nel nostro paese. Ma anche per i minori si imporrebbe una seria indagine epidemiologica. Per ora facciamo riferimento alle ricerche di altri paesi. Gli Stati uniti stanno procedendo con efficacia nel rilevare il fenomeno con screening di massa nelle scuole. Le scuole, per l’appunto. Anche a questo riguardo la situazione da noi mostra carenze paurose. Frequenti sono ancora i casi di discriminazione e scarsa (talvolta inesistente) è la preparazione degli insegnanti. Non basta la buona volontà per trattare in maniera adeguata un bambino autistico. In parecchie scuole vengono organizzati corsi di aggiornamento e formazione e il Ministero dichiara disponibilità (anche il ministro Giannini ha partecipato a un’iniziativa nella Giornata del 2 aprile), ma l’inadeguatezza degli interventi è palese. Per ultimo, segnaliamo la marginalità del nostro paese nel campo della ricerca. La sindrome autistica viene spesso considerata nell’opinione corrente alla stregua di una delle malattie rare, ovviamente tutte meritevoli di attenzione e considerazione. Ma l’autismo, purtroppo, è un problema assai diffuso e tremendamente serio per moltissime famiglie. L’ampiezza del fenomeno contrasta platealmente con la scarsità di risorse a disposizione dei ricercatori. Vogliamo concludere con due note positive. La prima riguarda i pronunciamenti assai diffusi contro la leggenda metropolitana del rischio-vaccini come possibile origine dell’autismo. Non c’è legame, non c’è rapporto di causa-effetto. L’ha detto la scienza accreditata, lo dicono ora anche le sentenze della magistratura. I mass media ne hanno preso atto. La seconda buona notizia riguarda l’alleggerimento dei gravami burocratici deciso dall’Inps per le pratiche di verifica che interessano le persone autistiche. Non ci voleva molto per capire che la burocrazia è talvolta particolarmente insopportabile, con aspetti perfino di crudeltà. Qualche passo in avanti è stato fatto.