Il 2 aprile si celebra la VII Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo promossa nel 2007 dalle Nazioni unite. Anche quest’anno molti monumenti, in diversi paesi, saranno illuminati con la luce blu. Avverrà anche da noi. Si svolgeranno molte manifestazioni, convegni, tavole rotonde, iniziative tutte lodevoli ma che aumentano di poco la consapevolezza tra le persone. Le luci blu rimarranno fotogrammi di pochi secondi in qualche  telegiornale e in molti casi sarà privilegiata l’immagine del politico presente all’evento. Il giorno dopo le luci blu saranno spente; forse comparirà una foto su qualche quotidiano. I convegni riuniranno addetti ai lavori già consapevoli, che ribadiranno i loro punti di vista, qualche volta coerenti o complementari; alcune altre volte discordi. Il pluralismo è in generale un valore, ma su una cosa bisognerebbe concordare: se si ragiona di trattamenti, un punto fermo deve essere l’evidenza scientifica.

Spente le luci, il seguito è scarso: la società, gli apparati di intervento sociale, il sistema sanitario, la politica si muovono, quando lo fanno, con ritmi estremamente lenti. Poche risorse aggiuntive vengono orientate all’autismo.

Linee di indirizzo per l’applicazione della Linea guida. Sulla carta essa è diventata vincolante in tutte le Regioni e per tutti i servizi sociali, sanitari e scolastici. Il seguito attuativo è stato complessivamente scarso, per molti motivi: alcune regioni erano e in parte rimangono sotto “piano di rientro” e quindi le risorse disponibili per servizi innovativi sono scarse; quasi tutte erano e rimangono impreparate al compito, non dotate di professionalità adeguate per praticare i trattamenti consigliati; i bambini autistici, allorché diagnosticati, sono indirizzati spesso alle attività sanitarie tradizionali e codificate, tipicamente logopedia e psicomotricità, con effetti molto limitati e intasando, peraltro, le file di attesa per queste terapie quando occorrano veramente. L’offerta evidence based è ancora misera e i bambini e le famiglie ne pagano le conseguenze.

Paradossalmente, in alcuni ambiti territoriali le risorse, almeno per l’età prescolare, non sarebbero pochissime. Occorrerebbe integrare e rendere coerenti gli interventi delle ASL, dei Comuni e delle scuole, ovviamente lungo percorsi di cui sia  riconosciuta l’efficacia.

Presso i nostri Centri di Roma e di Salerno ci prendiamo cura di bambini fin dai 18 mesi di età, appena sia stata accertata, con un livello di probabilità elevato, una situazione di autismo. Sappiamo quanto siano importanti una diagnosi precoce e un trattamento immediato e intensivo. Recenti esperienze negli Stati Uniti d’America testimoniano tassi di successo molto alti per bambini trattati anche prima di un anno di età.

Ma le famiglie che arrivano ai nostri Centri raccontano di lunghe file d’attesa presso i reparti di neuropsichiatria infantile per avere una diagnosi, in particolare presso le strutture più accreditate; e poi una forte carenza di terapisti specializzati nei trattamenti comportamentali e una qualità non sempre corrispondente ai bisogni. In diversi numeri di questa newsletter abbiamo ospitato al riguardo illuminanti testimonianze di famiglie.

Quello che ci preme di dire in occasione del 2 aprile è che l’autismo è un problema sociale di gravità assoluta che esige risposte chiare e tempestive dalle istituzioni. La gravità si presenta per diversi aspetti:

-la diffusione della patologia che, anche per l’affinamento della diagnostica, è andata rapidamente crescendo nel corso degli ultimi venti anni; oggi una stima attendibile della prevalenza in ciascuna leva demografica è intorno all’1%;

-il costo elevato dei trattamenti, sostanzialmente a carico della famiglia, soltanto in parte sollevata dall’assegno di accompagnamento, quando richiesto e ottenuto; i protocolli terapeutici prevedono, infatti, venti ore di trattamento settimanali, spesso per alcuni anni;

-il costo diretto per la collettività nell’intero arco di vita di una persona autistica, stimato in un recente studio pubblicato dal Journal of the American Medical Association (Jama) in 1,93 milioni di euro (ne abbiamo parlato nell’ultimo numero della Newsletter). Una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo potrebbero ridurlo alquanto;

-il costo indiretto per la rinuncia a utilizzare potenzialità che le persone autistiche sono in grado di esprimere.

La sensibilità sociale al tema è ancora superficiale e poco estesa. L’attenzione delle istituzioni è inadeguata. Il sostegno alle famiglie è episodico e, in alcune regioni, praticamente inesistente. La ricerca scientifica fatica a trovare risorse adeguate. Il 2 aprile sia perlomeno un’occasione per riflettere su questa opacità collettiva.